Согласно статистике, примерно в 50% случаев, когда рождается ребенок с синдромом Дауна, отцы уходят из семьи. Примерно 25% из них потом возвращается…

Дети с синдромом Дауна рождаются в совершенно обычных семьях. Рождение ребенка с нестандартным кариотипом не связано ни с образом жизни родителей, ни с уровнем образования или достатка, поэтому чаще всего, рожденные дети с синдромом Дауна - желанные. По крайней мере, они были желанными до того момента, как был назван диагноз. И вдруг один или оба родителя оставляют его. Эта ситуация в психологическом плане даже тяжелее, чем если бы ребенок умер.

Но не всегда так плохо в семье. Те, кто воспитывают «особого» ребенка, оказывается даже более привязанными к нему, чем к здоровому ребенку. Ведь все больные синдромом Дауна чаще всего очень ласковые и покорные, и детьми они остаются до конца жизни…

В Башкортостане «особых» детей и их родителей объединяет Региональная общественная организация «СоДействие», созданная в 2009 году. В 2014 году на средства Благотворительного фонда «УРАЛ» в объеме более 4 млн. рублей было отремонтировано и оборудовано для занятий с детьми здание по адресу: г.Уфа, ул.Невского, 22, где сегодня и располагается организация. Так был организован первый в городе инклюзивный Центр семьи и детства, получивший название «Мы вместе». Это позволило расширить возможности «СоДействия», в большей степени привлечь внимание общества к «особым» детям, а также их адаптацию к жизни. В рамках этой работы 21 марта – в Международный день человека с синдромом Дауна в Уфе в Центре современного искусства «ОБЛАКА» была организовало фотовыставка «Отцы и дети: особый кадр». Фотовыставка является часть проекта по изменению общественного мнения о детях с синдромом Дауна.

Вероника Котельникова, руководитель региональной общественной организации детей с синдромом Дауна «СоДействие»:

- Мы проводим это мероприятие не первый год. Раньше мы не могли уговорить родителей детей с синдромом Дауна сфотографироваться. И было удивительно, что в этом году сегодня они сами пришли, чуть ли не встали в очередь. На удалось сделать 32 фотоснимка, это было очень здорово. Нам важно рассказать людям, что жизнь с «особым» ребенком – это тоже жизнь, у нее есть свои краски, она разноцветная. Мы надеемся, что выставка будет иметь положительный резонанс и понимание того, что отец очень важен в жизни ребенка.

Нам помогают благотворители, есть грантовая поддержка государства. Самую большую субсидию мы получили от Благотворительного фонда «УРАЛ», благодаря чему вот уже шесть месяцев благополучно работает созданный Центр семьи и детства «Мы вместе». За что фонду огромное спасибо!

Руфина Шагапова, заместитель председателя Комитета по аграрным вопросам, экологии и природопользованию Госсобрания – Курултая РБ:

- Очень важно заниматься социализацией детей с ограниченными возможностями здоровья. Особенно впечатлило участие пап в воспитании этих детей, в моей адвокатской практике было очень мало таких положительных примеров. Низкий поклон семьям, которые делают все возможное, а порой и невозможное для того, чтобы развить потенциал своих детей, интегрировать их в нашу жизнь. Это настоящий родительский героизм, общество должно оказывать всестороннюю поддержку таким семьям. 

Мероприятие прошло очень эмоционально и волнительно. У взрослых на глазах были слезы, когда мальчик Арсений пел песню об отце, когда танцевали девочки, когда один из родителей рассказал о жизни с «особым» ребенком. Фотовыставка стала ярким событием в жизни города и действительно показала, что любое дитя – бесценно, и им нужно дорожить. И каждому ребенку нужен отец…